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闽侯11岁“渐冻人”双腿畸形 妈妈:眼泪哭干了

A-A+2014年8月25日09:29东南快报 评论

 
  • http://fj.sinaimg.cn/2014/0825/U10499P911DT20140825092719.jpg抱儿子胡丰上下楼,成妈妈每天最重的家务活
  • http://fj.sinaimg.cn/2014/0825/U10499P911DT20140825092718.jpg妈妈抱着奇迹发生的心情,为儿子按摩脚
  • http://fj.sinaimg.cn/2014/0825/U10499P911DT20140825092717.jpg胡丰吃得很少,只能喝点流食
 

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  “妈妈按摩、不吃饭、只喝汤”,这些简单的字眼,从来自福州闽侯大湖乡兰田村11岁的“渐冻人”胡丰嘴巴里坚定地蹦出来。他妈妈吴真坐在旁边,微笑着顺从着儿子的指挥,帮孩子按摩着早已变形的双脚。吴真说,儿子不会走路已有两年多,“照顾他,我眼泪都哭干了,也习惯了。”

  2010年12月,东南快报记者作为义工去探望时,胡丰还是个活蹦乱跳的孩子,他边跑边叫:“表哥,表妹都去上学啦!”吴真在一旁流泪,说儿子上学几乎是奢望,走路老摔,上楼梯膝盖会疼,要跪下来爬上去,而且症状越来越严重。

  从3岁开始,家人就发现胡丰跟别的孩子不一样,语言发育迟缓,4岁了还不太会说话。2007年吴真曾带他来福州的医院诊治过,当时诊断是“自闭症”,前一两年,家人都在积极想办法医治,胡丰的病情不单掏光了家里的积蓄,还欠债两三万元,最终孩子会说话了。但另外一种更加严重的病浮出水面,2010年左右,胡丰被确诊为渐冻症(即肌萎缩侧索硬化),从此再未上过学。

  胡丰渐渐地就不会走路了,双腿畸形厉害。孩子的性格也越来越自闭,每天躺床上打游戏,打累了就看电视。吴真说最近半年来,电视和游戏也引不起他的兴趣,每天躺在床上胡言乱语,一刻也不停。

  “阿凡提死了死了死了。”昨天,东南快报记者在他家,听见胡丰嘴里不停地说着一些无厘头的话。但有需要时,他会明确地发出指令,譬如:“妈妈,我掉下了床!”“腿疼!”吴真说,儿子自言自语可能是寂寞孤独所致,除四岁的弟弟,胡丰瘫痪以后再没玩伴,小伙伴们都自动不来他家。

  最近一年来,胡丰吃得越来越差,睡得越来越少,每餐只吃点菜,喝点汤水,从不吃主食。晚上9点左右睡觉,早晨6点左右起床,夜里要醒三四次,醒来就喊脚痛,爸妈就会轮番给他按摩,直到重新睡着为止。“照顾他,我眼泪都哭干了,也习惯了。”吴真说。

  这些年,吴真夫妇在家种点菜,顺便照顾生病的老人和胡丰,还有一个4岁的幼子,经济十分困难。家里还是多年前盖得土房,在村里一众砖房里显得格外寒碜。胡丰奶奶说,家里只有过年才会买点肉,平时都吃自家种的青菜。但牛奶一直有,吴真说:“这是胡丰一直爱吃的东西。”

  自从2011年,医生说渐冻症暂时没有好的治疗办法以后,吴真就再也没带儿子上过医院,也因没钱。但她从没放弃,昨天东南快报记者在她家时,这位黑瘦的母亲一直嘱托:“看到电视上说有家医院救助渐冻人,你们帮我打听下,我不希望孩子变好,维持现状就可以了,能把儿子一直留在身边,苦累我都觉得值。”

  东快记者孔丽见习记者刘明明/文刘兴/图

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