台海网3月14日讯(海峡导报记者 叶晓菲 李方芳)年仅3岁的女孩小萱宝,身患罕见病,且是厦门唯一一例戈谢病患者。

  这种病,让这个小生命如此脆弱,轻轻一摔,她就全身瘀青;轻微的感冒,她就可能没命。

  小萱宝的妈妈周燕红,打算给孩子做造血干细胞移植,但得先用药半年,加上移植等费用,也是一笔巨款……

  本周六,海沧东孚街道居民将自发组织一场爱心助力活动,以尽绵薄之力。

  她卖家产筹费用

  对于小萱宝未来的治疗计划,妈妈周燕红想要“赌一把”——做造血干细胞移植。

  不过,医生曾经告诉过周燕红,“开弓没有回头箭”,想要移植必须先准备好资金。周燕红在病友群中了解到,想完成造血干细胞移植,至少要筹备100万。

  她告诉导报记者,一个月2-3支“思而赞”,半年需要16支,这半年的药物费用就需要33万余元。做造血干细胞移植进仓费用,最乐观估计也要35万,如果移植成功,那接下去的半年里检查费用需要 12万。另外,由于造血干细胞移植可能存在排异感染风险,还得准备20万预防,曾有病友因为排异感染阶段付不起费用而离开了。“100万只是最保守的估计,到时候需要根据小萱宝的情况而定,我只是以最乐观的情况来预计。”周燕红叹了一口气说道。

  据了解,从小萱宝发现病情到现在,一家人已花费了八九万元。为了筹备资金,周燕红表示已经将许多家产转手售出,向所有亲戚朋友借了个遍,仅仅筹到30万元左右。

  周六举行爱心活动

  昨日,南普陀寺慈善会得知小萱宝的情况后,表示可以根据其病情、家庭情况给予相应补助,也会向医院了解病情,经过审批给出补助额度。通过审批后,小萱宝可以一次性拿到一笔补助,也可以在12个月后根据情况需要,再次申请补助。

  导报记者致电厦门市医保局,对方表示,根据现行规定,“伊米苷酶”注射剂(思而赞,美国生产)不在国家、福建省现行基本医疗保险药品目录范围内,无法纳入医保、大病保险的报销范围,因此市医保局无权限扩大药品目录,调整支付范围。

  不过,得知小萱宝身患罕见病后,市医保局高度重视,积极向省医疗保障局反映此事,并向其家人解释现行的医保政策;同时与民政局、慈善总会等部门沟通,给予人文关怀。据了解,今年国家医保局的重点工作之一是建立医保目录动态调整机制,发挥医保战略购买者作用,将更多救命救急的好药纳入医保。

  目前,很多热心市民看到报道后,想尽绵薄之力,东孚街道居民自发组织了一场小萱宝的爱心助力活动。爱心助力活动将于3月16日(周六)9:30-17:00举行,地点在海沧东孚文化艺术中心一楼。